Veel kinderen worden geboren met een extra X of Y chromosoom, en toch is de kennis over de gevolgen voor hun ontwikkeling nog beperkt in vergelijking met wat we weten over andere syndromen die even vaak voorkomen. Daarom staan op dit symposium de mogelijkheden in de diagnostiek en behandeling van ontwikkelingsproblemen van deze kinderen centraal. De uitnodiging voor dit Symposium kun je hier vinden.

Ook heeft Jose Niekus voor Stichting To-Mpower een artikel geschreven met als titel: Een extra X of Y chromosoom? Er is meer aan de hand dan je ziet! Hierin staat het verhaal waarom Hielke de Wolf het initiatief heeft genomen voor dit symposium. Hier kun je het artikel lezen.

Symposium over onderzoek van Nicole Tartaglia over de behandelwijze van X en Y chromosoom variaties

xxyy

Stichting To-Mpower ondersteunt de organisatie van een symposium over de vroege behandeling van X en Y variaties. Nicole Tartaglia heeft hier baanbrekend onderzoek naar gedaan met hoopvolle resultaten.
Zij is expert in de behandeling van het syndroom van Klinefelter, Triple X syndroom, syndroom van Turner en andere, vaak zeldzame, geslachtsgebonden syndroom variaties. Nicole Tartaglia komt naar Nederland om te spreken op dit symposium zodat de behandelwijze zowel bij patiënten als ouders van kinderen en behandelaren van deze afwijkingen bekend(er) wordt. De wens overstijgt de verschillende patiëntenorganisaties die doorgaans op een syndroom gericht zijn.

De netwerkbijeenkomst van het afgelopen najaar stond in het teken van de voorbereiding van het symposium dat op 18 september 2015 plaats vindt, over de diagnostiek en behandeling van X en Y variaties, waarbij de Stichting To-Mpower een trekkersrol vervult. Op 26 september 2014 zijn we met een aantal ouders, patiënten, familieleden en andere betrokkenen en belangstellenden het programma van deze dag gaan voorbereiden. We hebben dit gedaan met medewerking van het Nederlands Toegepast Theater. Het impressieverslag van de bijeenkomst kun je hier vinden.

Sponsordiner Symposium over behandeling van kinderen met X en Y chromosoom variaties

Tot ons richtte zich Hielke de Wolf, voorheen voorzitter van de Nederlands Klinefelter Vereniging met zijn wens om een symposium te organiseren over kinderen met X en Y chromosoom variaties op dat zij een betere toekomst krijgen. Vroege behandeling en begeleiding van deze onbekende en vaak zeldzame aandoeningen verhogen de kwaliteit van leven van kinderen en volwssenen. Om het symposium te realiseren organiseren wij een sponsordiner.

Hielke de Wolf wil Kinderarts Nicole Tartaglia, die baanbrekend onderzoek met hoopvolle resultaten verrichtte in Amerika naar het Nederland halen om haar kennis en ervaringen te delen tijdens het congres.

Meer lezen over deze aandoeningen, een trisomie van geslachtschromosomen ('sex chromosome trisomy'), Nicole Tartaglia en het congres klik hier.

Crowdfunding Symposium over behandeling van kinderen met X en Y chromosoom variaties van start gegaan

Hoe? Wij gaan op zaterdag 21 maart 2015 een driegangenmenu bereiden.
Waar? Op een unieke locatie : IW4, een leerwerkbedrijf, in Veenendaal
Wie zijn de koks? Onder leiding van Chef-kok en Culinair entertainer Etienne Bastien koken vijf koks live een heerlijke culinaire rijsttafel! Hun vrouwen helpen samen met To-Mpower en Stichting Naomi mee in de bediening.
Hoe laat? Om 17.30 uur schuift iedereen aan en 21.30 uur gaat ieder weer huiswaarts.
De prijs? € 49,95 p.p. maar je mag natuurlijk altijd meer betalen (de prijs is excl. drankjes). De opbrengst gaat direct naar het congres
Wil je je laten verrassen? Wij nodigen jou, je vrienden, buren en familie uit om ons project te omarmen en naar het IW4 te komen om mee te eten. Laat je verrassen door een bijzondere maaltijd op een ongewone locatie, aanschuiven aan grote tafels, gezelligheid en een goed gevoel.
Wat moet je doen? Meld je per e-mail aan op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. waarna je informatie met betrekking tot de betaling zult ontvangen. Na ontvangst van je betaling is de reservering definitief.