Prevalentie chronische vermoeidheid 

1 op de 5 Nederlanders heeft last van chronische vermoeidheid als gevolg van een chronische aandoening. Het onderzoeksrapport Eerste verkenning van prevalentie van chronische vermoeidheid in Nederland door studenten van de Haagse Hogeschool is inmiddels verschenen. De bevindingen zijn gevisualiseerd op bijgaande poster.

Annet Wielemaker blogt in 'De Andere Kant Van Cijfers' over het rapport
Op Skipr.nl werd in het artikel 'Registratielast is een veelkoppig monster' van 19 oktober jl. de opmerking gemaakt dat het gaat om de 'patiënt achter de cijfers'. Een waar woord waar iedereen achter kan staan. 

Toch zijn cijfers in de gezondheidszorg heel bepalend voor de aandacht die een bepaald onderwerp of een bepaalde ziekte krijgt. Bij de Stichting To-Mpower zijn we ons dat zeer bewust. Om chronische vermoeidheid als gevolg van aandoeningen onder de aandacht te krijgen zijn cijfers over de omvang van de doelgroep belangrijk. En dus gingen studenten van de Haagse Hogeschool, in opdracht van de Stichting, aan de slag met een prevalentie onderzoek. Zij gingen op zoek naar de diverse cijfers die bekend zijn bij (patiënten-)organisaties, of die uit onderzoek voortkomen. 

Binnen twee weken werd al duidelijk dat dit geen eenvoudige opdracht is. De definitie die voor chronische vermoeidheid wordt gebruikt blijkt niet overal éénduidig. Bij sommige aandoeningen kwamen verschillende cijfers naar boven, waarbij het onduidelijk is welke de meest juiste is. En bij sommige aandoeningen is er van alles geregistreerd, behalve vermoeidheid, hoewel men wel vindt dat het een belangrijk probleem is.  En er zijn mensen die volgens het criterium tot deze doelgroep behoren maar die dit helemaal niet zo ervaren. En zich dus niet met deze doelgroep identificeren.

De cijfers die er wél zijn maken overigens al duidelijk dat het een serieus probleem is waar een grote groep mensen met een aandoening mee te kampen heeft. Deze eerste uitkomsten zijn binnenkort te zien op een poster, maar het besef dat er nog verder naar cijfers moet worden gezocht is er ook. Of beter: men moet aan de slag met die cijfers. Die handschoen pakt de Stichting op, maar ook bekruipt mij een treurig gevoel omdat hier nog zoveel tijd in moet worden gestopt. Ondanks de onvolledigheid is het immers al zonneklaar dat chronische vermoeidheid de aandacht verdient. Liever zou ik de beschikbare tijd willen stoppen in daadwerkelijke actie.

Misschien moeten we soms tevreden zijn met minder, zodat we veel sneller en efficiënter aan de slag kunnen. Ik kan mij vinden in een vermindering van de registratielast, maar laten we dan ook minder krampachtig zijn in hoe we met cijfers omgaan en met minder tevreden durven zijn. Bewijsvoering kan uiteindelijk zijn doel voorbijschieten. Dát is de andere kant van cijfers. Om dit te bereiken zal de focus ten allen tijde altijd op de mens achter de aandoening gericht moeten zijn én blijven. 

Denk mee met de Stichting To-Mpower en wordt lid van de linkedin groep 'Let's talk about vermoeidheid', door contact te leggen met Marja de Kinderen op LinkedIn. Zij zal u dan een uitnodiging om lid te weorden sturen. Uw mening telt!